A Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou nesta terça-feira (25/02), em discussão única, o Projeto de Lei 4.814/25, de autoria do Poder Executivo, que prevê a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) para operações com o medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec). O fármaco é destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), doença rara, progressiva e sem cura.
A DMD é uma doença neuromuscular genética degenerativa e irreversível, que compromete a funcionalidade do tecido muscular pela ausência da proteína distrofina, essencial para sua integridade. A patologia leva à progressiva perda de mobilidade e função cardiorrespiratória, resultando em dependência de ventilação assistida e redução significativa da expectativa de vida.
Durante a votação, o deputado Chico Machado revelou que a inciativa do governo fez parte de um esforço conjunto de autoridades políticas e jurídicas para tentar salvar um menino de nome Tito, que precisou do medicamento para conseguir se salvar. Por conta do alto valor do remédio – algo em torno de R$ 17 milhões -, a família acabou recebendo uma grande rede de apoio.
O governador Cláudio Castro, na justificativa da proposta, destaca que o Elevidys é uma terapia gênica inovadora já aprovada nos Estados Unidos, mas ainda sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
“A falta do registro impede sua incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) e sua inclusão nas listas oficiais de fornecimento pelo poder público. A importância do fármaco para o tratamento da DMD reforça a necessidade de medidas que facilitem seu acesso, incluindo a desoneração tributária”, argumentou Castro.
O projeto internaliza no estado o Convênio ICMS 56/24. A isenção do imposto será retroativa às operações realizadas a partir de 16 de maio de 2025, data em que o convênio entrou em vigor. A norma está em conformidade com o Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) nº 03/2024, firmado entre o Rio de Janeiro e o Ministério Público, no âmbito da 2ª Promotoria de Justiça de Tutela Coletiva – Núcleo Macaé.
A proposta não apresenta impacto orçamentário, já que ainda não há registro de operações com o medicamento no estado. A Superintendência de Estudos Econômicos (SUPEEC) da Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz) calculará a desoneração tributária a partir da vigência do benefício, e os resultados serão apresentados nos anexos das leis orçamentárias estaduais.
Fonte: https://agendadopoder.com.br/alerj-aprova-isencao-de-icms-para-medicamento-contra-distrofia-muscular-de-duchenne/
